Lymfklierkanker

Jaaroverzicht 2007 (deel 2)

8 februari
Als ik 's morgens wakker word schrik ik toch wel een beetje. Mijn haar begint nu echt wel uit te vallen. Mijn kussen ligt vol haren, en als ik onder de douche weg kom ligt het doucheputje ook vol met haren. Vandaag staat de tweede kuur op het programma. 's Morgens dus weer beginnen met het slikken van de ondansetron en de prednisolon. Ik moet dit keer al op tijd in het ziekenhuis zijn, dus rond een uur of acht vertrek ik al weer met mijn vader richting het ziekenhuis.
Vandaag moet er eerste bloed worden geprikt. Na ongeveer een half uur heeft de arts de uitslag daarvan en kan worden bekeken of de kuur door kan gaan. Mijn bloedwaardes zijn in orde en ik mag naar het dagcentrum voor de kuur. Ook de vincristine, die het dove gevoel in mijn vinger veroorzaakt, blijft er gewoon in. Er wordt nog even aangekeken hoe het verder gaat. Ik lig dit keer op een eigen kamertje. Als eerst krijg ik weer het infuus met de premedicatie. Daarna de rituximab. Ik ben best bang dat ik net als de vorige keer een terugslag krijg, maar dat is gelukkig niet gebeurd. De inloopsnelheid wordt dit keer iets sneller verhoogd en dit keer gaat alles goed. Rond drie uur is zak leeg en kunnen de andere zakjes met chemomiddelen inlopen.
Tegen half vijf zijn alle zakjes leeg en mag ik weer naar huis. Onderweg naar huis bel ik even met Frans Koopal en maak een afspraak om de pruik op te halen.

10 februari
Een emotionele dag vandaag. Als ik 's morgens onder de douche weg kom is het doucheputje bijna helemaal verstopt met haren van mijzelf. Voor de laatste keer, want 's middags heb ik een afspraak bij Frans Koopal in Groningen. Daniƫl gaat even naar Arendina en Marinus en ik rijden naar Groningen. Het is wel even slikken als de tondeuse in mijn haar wordt gezet. De vrouw die het er af haalt vindt dat ik een mooi kaal koppie heb, maar ik vind het verschrikkelijk om mezelf zo kaal te zien. Gelukkig hebben we een mooie pruik uitgezocht. Ze is nog wel een uur bezig om hem in model te knippen.
Als ik de winkel uit loop heb ik het gevoel dat iedereen mij aan staart, wat natuurlijk niet zo is. Het moet ook nog best even wennen, dat gevoel een pruik op je hoofd te hebben.

11 februari t/m 21 februari
Deze twee weken erg moeten wennen aan de pruik. Ik heb hem overdag vrij veel op gehad, maar 's avonds ging hij toch maar weer op het standertje en kwam de Buff weer op. De pruik jeukt ook nog, of misschien zijn dat de gemillimeterde haartjes wel die er nog onder zitten.
De tintelingen in mijn vingers worden erger. Ik kan gelukkig nog wel een blouse dichtknopen, maar het is wel een rotgevoel. Je hebt steeds het gevoel alsof er zand aan je vingers zit. Met trompet spelen erg lastig en met typen is het alsof er een hele zandbak op de toetsen ligt.
De vermoeidheid is erg wisselend. Ik heb dit keer diazepam gekregen om beter te kunnen slapen. Dat gaat dan ook wel goed, maar de dinsdag en woensdag na de kuur toch even een flinke dip gehad. Ik kon niet veel anders dan op de bank hangen. Bankieren wordt het hier al gekscherend genoemd.

22 februari
Vandaag staat de derde kuur op het programma. Ik heb dit keer een afspraak met de Nurse Practitionar, omdat mijn eigen arts er niet is. De afspraak staat voor tien uur, dus moet ik al om half tien in het ziekenhuis zijn om bloed te laten prikken. Daarna is het wachten, wachten en wachten. Rond half elf maar eens even gaan vragen hoe het nu precies met mijn afspraak zit. Ze hebben mij bij de verkeerde arts op de lijst gezet, dus ik had kunnen blijven wachten en wachten. Gelukkig ben ik, nadat ik het had gemeld, wel snel aan de beurt. De bloedwaardes zijn weer goed en ik krijg groen licht voor de chemo. Dus weer naar het dagcentrum.
Pas rond half twaalf zijn alle zakjes chemo op de dagbehandeling en kan worden begonnen met het toedienen van de chemische troep. Dit keer het normale inloopschema en dat betekend dat het ongeveer vier uurtjes duurt voordat alles er in zit. Rond half vier ben ik dus klaar en kan ik weer heerlijk naar huis, waar ik vermoeid op de bank neer plof.

23 februari t/m 6 maart
Natuurlijk ben ik in de weken na de kuur weer erg moe. Het eerste weekend ben ik niet in staat om veel te doen, het tweede weekend is wel lekker druk. Vrijdagavond een feestje, zaterdag en zondag naar het werkweekend van de showband. Niet het hele werkweekend mee geweest hoor. Tussendoor even naar mijn ouders en met veel rusten en tussendoor af en toe slapen ben ik dat weekend toch redelijk goed doorgekomen.

7 maart
Vandaag ben ik al op tijd mijn bed uit. Ik krijg om elf uur een CT-scan. Vier uur voor die tijd mag ik niets meer eten en dus zit ik al voor zeven uur 's morgens aan het ontbijt. De scan wordt gemaakt om te kijken of de chemo's doen wat ze moeten doen. Mijn tumor verkleinen en uiteindelijk laten verdwijnen. De scan verloopt prima, hoewel er wel drie mensen aan te pas komen om het infuus goed aan te brengen. Als het goed is heeft de arts de volgende dag de uitslag van het onderzoek al binnen.

8 maart
Een spannende dag vandaag. De uitslag van de CT-scan is waarschijnlijk binnen en als de bloedwaardes goed zijn, mag de vierde kuur er in. Ik heb een afspraak om elf uur, dus ik moet om half elf in het ziekenhuis zijn om bloed te prikken. Vanwege een ongeval op het Julianaplein in Groningen ben ik net op tijd in het ziekenhuis. Na het bloedprikken bijna anderhalf uur moeten wachten tot ik eindelijk bij de arts terecht kan. Weer niet mijn eigen arts, waar ik toch wel een beetje van baal. Gelukkig wordt het wachten veraangenaamd doordat ik in de wachtkamer een oude kennis van ons tegen kom.
De vervangend arts verteld mij de uitslag van de CT-scan en die is wel heel goed te noemen. Op de scan is niets meer te zien. Dat betekend niet dat er geen kankercellen meer in mijn lijf zitten, maar het is wel een heel goed teken. Ook de bloedwaardes zijn weer goed en ik mag naar de dagbehandeling voor de vierde chemo. Dit keer wordt, vanwege de neuropathie, de vincristine gehalveerd. Het toedienen verloopt weer zonder problemen. In drie uurtjes tijd zijn alle zakjes met chemische brouwsels weer leeg. 's Avonds vierden we het goede nieuws van de CT-scan met een heerlijke Bossche Bol. De helft van de kuren zit er op. De andere helft nog te gaan.

9 maart t/m 16 maart
Ik ben weer erg moe van de kuur. Ik ben er achter gekomen dat vooral de woensdag na de kuur een vermoeiende dag is. Op die dagen ben ik maar wat blij dat ik 's avonds het eten op tafel kan zetten. Aardappels schillen en groentes snijden doe ik al zittend aan de tafel en met het afdrogen van de afwas pak ik er ook steeds maar weer even een stoel bij. De wekelijkse boodschappen doe ik ook al niet meer. Daar stuur ik Marinus op donderdagavond voor naar de winkel. De neuropathie in mijn vingers en tenen verbeterd niet, maar het wordt gelukkig ook niet erger. Ik probeer elke week nog wel even naar de showband te gaan, maar meestal ga ik in de pauze weer naar huis.

17 maart
Al snel nadat ik te horen heb gekregen dat ik lymfklierkanker heb, ben ik lid geworden van de LVN, ofwel de LymfklierkankerVereniging Nederland. Ik kreeg ook gelijk een uitnodiging om deel te nemen aan het Jaarcongres. Dat wilde ik natuurlijk wel, en mijn vader wilde gelukkig met mij mee.
Vandaag is het dan zo ver. Rond acht uur 's morgens vertrekken papa en ik richting de Reehorst in Ede waar het jaarcongres wordt gehouden. De dag begint met een korte ledenvergadering en een korte presentatie over het Internet. Daarna is er pauze, en na de pauze worden de 300 aanwezigen verdeeld over verschillende "inleidingen". Papa en ik zijn natuurlijk naar de inleiding over non-hodgkin lymfomen gegaan.
Na deze inleidingen staat er een lunch klaar en is er tijd voor contact met lotgenoten. Eindelijk ontmoet ik dan de mensen de ik via een mailgroep heb leren kennen. We hebben gezellig met elkaar zitten kletsen, tot het tijd is voor het middagprogramma. dan staan er verschillende deelcongressen gepland. Mijn vader gaat met een groepje mensen naar buiten voor een workshop fotografie en ik blijf in het congrescentrum voor het deelcongres Thomas. Thomas is de jongerenafdeling van de LVN. Hier ontmoet ik leeftijdgenoten die ook lotgenoten zijn. Het is een gezellige middag.
Aan het eind van het programma ben ik toch redelijk vermoeid en dan moeten we nog naar huis. Gelukkig rijdt mijn vader, want als we net onderweg zijn komen we in een lange file terecht. Anderhalf uur hebben we in de file gestaan, maar uiteindelijk zijn we toch weer veilig thuis gekomen.