Lymfklierkanker

Jaaroverzicht 2007 (deel 3)

18 maart
De dag begint vrij normaal. Ik heb nog even mijn website bijgewerkt met een verslagje over de congersdag van de LVN. 's Middags op de bank gaan liggen en er bijna niet meer van af geweest. Ik had het warm, koud, warm, koud. Ik dacht dat het van de vermoeidheid kwam, maar uiteindelijk toch maar eens even mijn temperatuur gemeten. Ik had koorts: 39,7. Gelijk het ziekenhuis gebeld en ik moet maar even langs komen. Eerst Marinus gebeld, want die is aan het repeteren met zijn bandje, en oppas geregeld voor Daniël. Daarna alvast een tas ingepakt voor als ik in het ziekenhuis moet blijven. Als Marinus thuis is stoppen we alles in de auto en gaan gelijk richting ziekenhuis.
Op de Spoedeisende hulp van het UMCG krijg ik een eigen kamertje en wordt de medische molen gestart. Urine inleveren, zeven buisjes bloed aftappen en een longfoto. Na drie uur op de Spoedeisende hulp krijgen we eindelijk te horen wat er aan de hand is. Volgens de artsen heb ik een bijholteontsteking. Ik krijg anti-biotica en mag daarna weer gewoon naar huis.

21 maart
De dagen nadat ik op de Spoedeisende hulp ben geweest zijn zwaar. Ik doe niets anders dan op de bank liggen slapen. De koorts wil maar niet zakken. Ook vandaag nog weer koorts, maar ik moet wel naar het ziekenhuis voor een scan. Dit keer wordt er een PET-scan gemaakt. Ik moet al op tijd in het ziekenhuis zijn. Als eerst wordt er een buisje met radioactieve vloeistof ingespoten. Daarna moet ik anderhalf uur wachten tot de scan kan worden gemaakt. In die tijd moet ik mij zo rustig mogelijk houden en mag ik zelfs niet praten. Daarna moet ik nog een uur op een smalle plank liggen, terwijl het grote apparaat foto's van mijn lichaam maakt. Door de koorts ben ik echter zo moe, dat ik tijdens de scan gewoon heb liggen slapen. Als de scan eindelijk klaar is kan ik weer naar huis. Heerlijk mijn eigen bedje weer in. Als ik 's avonds nog even mijn temperatuur meet is die 40,2. Hij wil dus nog steeds niet naar beneden.

22 maart
Vandaag zou ik mijn vijfde kuur krijgen, maar aangezien ik nog steeds hoge koorts heb gaat dat waarschijnlijk niet door. Natuurlijk wel even naar het ziekenhuis, want als het goed is heeft de arts de uitslag van de PET-scan. Bij de balie zeggen ze dat ik weer naar een andere arts moet. Ik heb mijn eigen arts echter al zien lopen en geef aan dat ik dit keer toch wel erg graag met mijn eigen arts wil spreken. Na overleg met de arts kan dat gelukkig.
De bloedwaardes van het bloedprikken voor de afspraak zijn goed. Wat dat betreft zou de kuur dus door kunnen gaan, maar vanwege de koorts wordt hij dus uitgesteld. De uitslag van de PET-scan is wat betreft de lymfoom goed. Er is helemaal niets meer te zien. Er is echter wel een ontsteking in mijn longen ontdekt. Ik heb dus geen bijholteontsteking, maar longontsteking. Vandaar dat de antibioticakuur die ik op de Spoedeisende hulp heb gekregen niet werkt. Ik krijg een nieuwe kuur mee en mag weer naar huis om daar aan te sterken voor kuur nummer vijf.

23 maart t/m 28 maart
Een weekje bijkomen van de longontsteking. Met de nieuwe medicijnen gaat de koorts ineens wel naar beneden. De longontsteking heeft mij echter wel volledig uitgeput. Onder de douche moet ik op een krukje zitten, anders sta ik te trillen op mijn benen. Even snel iets van boven halen als ik beneden ben is een hele opgaaf. Boven eerst even een tijdje zitten voordat ik met datgene wat ik op wilde halen weer naar beneden kan. Deze week krijg ik ineens ook een afkeer van aardappels. Ik vind ze verschrikkelijk! Als ik er alleen al naar kijk begin ik te schudden. Dat wordt dus twee potjes eten koken. Aardappels voor Daniël en Marinus en voor mijzelf rijst of pasta.

29 maart
Vandaag weer naar het ziekenhuis voor een kuur. Om kwart over acht ben ik al bij het lab om mijn bloed te laten prikken. Om half tien word ik eindelijk bij de arts geroepen. Alweer niet mijn eigen, maar een andere jonge arts. Voordat ik naar de dagbehandeling mag word ik even flink onderzocht. Mijn kliergebieden worden gevoeld en de arts neemt mijn polsslag op. Mijn hartsslag is de laatste tijd aan de hoge kant. Soms zelfs boven de 100 per minuut, als ik alleen maar rustig zit. De arts wil een hartecho laten maken en voordat ik naar de dagbehandeling ga moet ik ook nog even een hartfilmpje laten maken. Mijn bloedwaardes zijn goed, alleen heeft hij geen waarde van de nierfunctie. Die wil hij eerst nog even afwachten voordat ik groen licht krijg voor de chemo. Ik mag al wel vast naar de afdeling waar ze alvast het infuus inbrengen en de eerste controles uitvoeren. Bloeddruk is in orde, maar helaas toch weer een beetje verhoging. Eigenlijk net zo als tijdens alle vorige chemo's. Na contact te hebben gehad met de arts, blijkt dat de nierfunctie in orde is en krijg ik eindelijk groen licht voor de chemo. Wel met extra controles, zodat ik niet echt kan slapen. Ik word nog altijd erg moe als de tavegil is toegediend en wil dan het liefst even lekker liggen slapen. Dat lukt dus niet als ze elk kwartier je bloeddruk en temperatuur komen meten.
Om half drie zijn alle zakjes weer in mijn aderen gepompt en kan ik lekker op tijd naar huis.

30 maart t/m 11 april
Ik voel me dit keer na de chemo ontzettend goed. In het weekend na de chemo heb ik een drukke zaterdag. 's Morgens een afspraak bij Frans Koopal om te kijken of mijn pruik nog goed zit. De pruik zit nog goed en ik ga naar huis met een andere nieuwe aanwinst. Een Buff met zonneklep. 's Middags nog met Marinus en Daniël naar Drachten en 's avonds lekker op de bank.
Het dove, tintelende gevoel in mijn vingers blijft, ondanks dat de vincristine ook in de afgelopen kuur weer is gehalveerd.

12 april
Ik moet vandaag weer naar het ziekenhuis voor een kuur. We hebben al om kwart voor negen een afspraak en dus moet ik om kwart over acht in het ziekenhuis zijn om bloed te prikken. We zijn er echter al veel eerder en ik ben als één van de eersten aan de beurt bij het priklab. In de wachtkamer van de hematologie hoef ik ook niet lang te wachten. Nog voor mijn eigenlijk afspraaktijd word ik bij de arts geroepen. Mijn eigen arts dit keer. Ze begint gelijk over mijn Hb-waarde. Deze is van een 8.8 voor de eerste kuur naar een 6.4 gezakt. Dat betekend dat ik bloedarmoede heb. Als de Hb-waarde onder de 5.0 komt krijg ik een bloedtransfusie, maar om dat te voorkomen krijg ik foliumzuur tabletjes mee. De waardes die bepalend zijn voor het doorgaan van de chemo zijn goed en ik mag dus naar de dagbehandeling.
Op de dagbehandeling is om negen uur het infuus al startklaar, maar moeten we wachten op de zakjes chemo. Tegen tienen komen die ook binnen en kan er weer wat extra vocht mijn lichaam ingepompt worden. Een voordeel van een vroege afspraak is dat je ook lekker op tijd klaar bent. Tegen half twee kan ik al naar huis, waar ik heerlijk achterthuis van het zonnetje kan genieten.

13 april t/m 25 april
Het zijn twee vermoeiende weken. Kuur op kuur op kuur begin je nu toch wel te vernemen. Ik ben echt ontzettend moe. Even mijn web-log bijwerken is soms al te veel. De tintelingen in mijn vingers worden, ondanks de halvering van de vincristine, steeds erger. Ik moet uitkijken dat ik mij niet in mijn vingers snijd, of mijn vingers verbrand. Ik verneem het namelijk niet als zoiets gebeurd. Verder krijg ik deze week last van mijn duimen. Bij hele dagelijkse handelingen (bril poetsen, kleding aan doen) verkrampt mijn duim ineens. Ik krijg hem dan met veel moeite weer terug in zijn oorspronkelijke stand.
De kleine stoppeltjes haar die weer aan het groeien waren, beginnen nu ook weer uit te vallen en daarnaast ga ik ook al bijna wimperloos door het leven. Mijn wenkbrauwen heb ik nog wel, maar ook die zijn al flink aan het uitdunnen.
Tegen de bloedarmoede slik ik trouw elke dag foliumzuur, maar daarnaast drink ik ook Roosvicee Ferro. Dit bevat veel ijzer, wat weer goed is tegen bloedarmoede.

26 april
Vandaag staat de enalaatste kuur op het programma. Ik heb om negen uur een afspraak bij de hematoloog, en dus ben ik rond half negen al aanwezig om mijn bloed te laten prikken. Uiteindelijk word ik rond half tien bij de arts geroepen. Weer niet mijn eigen, maar één van de artsen waar ik niet zo goed mee op kan schieten. Hij is heel gesloten en op alle vragen die ik heb moet ik het antwoord gewoon uit hem trekken. Uit zichzelf iets uitleggen doet hij niet. Na goed doorvragen kom ik er achter dat mijn Hb-waarde weer is gestegen naar een 7.6. We gaan dus mooi door met het slikken van foliumzuur en het drinken van Roosvicee Ferro.
De andere bloedwaardes zijn ook goed en ik mag naar het dagcentrum voor mijn enalaatste kuur. Het is druk in het dagcentrum en dat komt mij wel goed uit. Ik ben weer moe van de tavegil en tijdens het toedienen van de rituximab lig ik heerlijk te slapen. Eigenlijk moeten ze mij elk kwartier wakker maken voor controles, maar vanwege de drukte vergeten ze dat. Ik vind het niet erg.
Na de rituximab hoeven er nog maar twee andere zakjes chemo in. De vincristine is, vanwege de ernst van de bijwerkingen, volledig uit de kuur weg gelaten. Een vreemd gevoel is dat wel. Het middel hoort in de chemo, en nu laat je het er uit. Zal het dan wel werken...