Lymfklierkanker

Jaaroverzicht 2009

16 januari
Op het gebied van lymfklierkanker begon mijn jaar met twee afspraken in het Behouden Huys. Als eerst het laatste gesprek over "Bewegen bij Vermoeidheid". Mijn pieken en dalen in de stappenteller zijn in de periode dat ik mee heb gedaan aan dit programma een stuk minder geworden. Helaas kan ik dat niet echt zeggen van de vermoeidheid, maar ik weet er wel veel beter mee om te gaan. Ik heb geleerd om het in mijn leven in te passen. Na het gesprek ook nog de afsluitende fitheidstest. Ten opzichte van de vorige test zijn er een aantal verbeteringen, maar ik scoor nog steeds onder het gemiddelde.

26 januari
Voor de laatste keer naar het Behouden Huys. Vandaag heb ik mijn afsluitende gesprek bij de psychologe. Het afgelopen jaar heeft het Behouden Huys mij enorm geholpen in de verwerking van het feit dat ik lymfklierkanker heb gehad. Toen ik er voor het eerst heen ging, hield mij dat elke dag bezig. Zeker het feit dat het misschien toch terug zou kunnen komen. Nu ben ik daar een stuk rustiger onder. Het leven gaat weer verder en de kans dat het bij mij terug komt is zo klein. Helaas heb ik aan de chemotherapie wel een ontzettende vermoeidheid over gehouden, maar door het programma "Bewegen bij Vermoeidheid" heb ik toch geleerd om daar anders mee om te gaan. Waarschijnlijk zal de vermoeidheid wel nooit echt verdwijnen.

5 februari
Sinds het laatste gesprek over "Bewegen bij Vermoeidheid" ben ik steeds meer na gaan denken over wat ik nu wil met muziek maken. Ik besefte dat ik bij de Showband in het zomerseizoen, als zij vooral showrepetities hebben, geen muziek zou kunnen maken. Daarnaast verwacht ik dat als ik wel weer mee ga doen met de show, dat de vermoeidheid weer terug zal komen. Langzamerhand ben ik dus gaan nadenken over een ander korps. In de eerste week van februari ben ik op de repetitie van verschillende korpsen geweest. Uiteindelijk heb ik besloten om te gaan stoppen met de Showband en mee te gaan spelen met Patrimonium uit Groningen. Een korps dat alleen concertoptredens heeft. Een moeilijke beslissing, maar ik denk wel een hele goede beslissing.

12 maart
Vandaag weer controle in het ziekenhuis. Het is al weer drie maanden geleden dat de laatste controle is geweest. Wat vliegt de tijd. Dat vond mevrouw Kluin ook toen we eindelijk in haar spreekkamer zaten. We hadden een afspraak om tien uur, maar werden pas om kwart voor elf opgeroepen. De controle verliep weer zonder problemen. Alles was in orde en ik moest een afspaak maken voor over vier maanden en ik zou een afspraak krijgen voor een CT-scan. De volgende afspraak bij mevrouw Kluin is iets eerder dan vier maanden, vanwege de vakantieperiode. De afspraak voor de CT-scan weer een weekje eerder. Na de controle nog even bloed prikken. Dat ging dit keer in éé keer goed.

14 maart
Ik ben al een tijdje lid van de Jongeren en Kanker Hyve en vandaag stond er een uitje met andere mensen van deze hyve op het programma. We verzamelden bij iemand thuis en daar hebben we 's morgens wat kennis met elkaar gemaakt. 's Middags gezellig naar Giethoorn geweest, waar we een boottochtje hebben gemaakt. Na het boottochtje koffie met gebak gehad en daarna weer terug naar het verzameladres. Daar hebben we nog met zijn allen gegeten en toen kwam er al weer een einde aan een dagje met lotgenoten.

28 maart
Vandaag staat de jaarlijkse LVN-congresdag weer op het programma. In tegenstelling tot vorig jaar ga ik weer met mijn vader heen. We zijn er weer op tijd en nadat we een kop koffie hebben gepakt worden we hartelijk begroet door Jos. Het wordt dit jaar weer een zeer geslaagde dag. 's Morgens gaan we naar een inleiding over non-hodgkin lymfomen door mijn eigen arts. Ik vond het erg leuk om eens een lezing van haar mee te maken. 's Middags ging papa naar de workshop Naasten en Partners en ik was te vinden op de workshop Thomas. Samen met nog een aantal meiden van de mailgroep, dus het was weer erg gezellig. Na de workshops nog even gezellig zitten kletsen met de meiden van de mailgroep en daarna weer richting huis.

3 juli
Na een dagje Telebrix drinken, was het weer eens tijd voor een CT-scan in het ziekenhuis. Ik was 's morgens al vroeg opgestaan, zodat ik vier uur voor de scan toch nog even kon ontbijten. In het ziekenhuis hoef ik dit keer niet lang te wachten. Het is door de behandelaar even zoeken naar een geschikte ader, maar als die eenmaal gevonden is, zit het infuus er ook zo maar in. Op de uitslag moet ik ongeveer een weekje wachten. Dit keer geen probleem. Ik heb er wel een goed gevoel over.

9 juli
Controle bij de hematoloog. Omdat mijn ouders al met vakantie zijn gaat dit keer niet mijn moeder maar Marinus mee naar de controle. Ook Daniël gaat mee, maar tijdens het consult zit hij met zijn Nintendo in de wachtkamer. De controle was weer helemaal goed. Op de scan is nog steeds geen verontrustende activiteit te zien. Hoe langer het geleden is, des te meer vertrouwen ik er in krijg dat dat ook niet meer gaat gebeuren. Na de controle nog even bloed prikken en met een afspraak voor vier maanden later weer naar huis.
26 oktober
Vanavond is er in het ziekenhuis in Leeuwarden een regiobijeenkomst van de LVN. De patiëntenvereniging voor mensen die te maken hebben met lymfklierkanker. Tijdens de vorige regiobijeenkomsten had ik steeds iets anders op de agenda staan, maar dit keer stond er niets en dus ben ik er naar toe gegaan. De lezing door een hematoloog van het ziekenhuis was erg interessant. Na afloop van de avond heb ik me via het evaluatieformulier opgegeven als vrijwilliger voor de vereniging.

29 oktober
Alweer vier maanden voorbij, en tijd voor de volgende controle. Dit keer gaat mijn moeder weer mee. We hebben een afspraak om negen uur, en waarempel... we zijn ook om negen uur aan de beurt. Mevrouw Kluin is erg enthousiast als ik vertel dat ik me heb aangemeld als vrijwilliger voor de LVN. Ze prijst de vereniging als een betrokken vereniging die veel voor haar leden doet. Ook is ze tevreden over mijn gewichtsverlies. Na de controle nog weer even bloed prikken en dit keer naar huis met een nieuwe afspraak voor over een half jaar!

24 november
Vandaag heb ik een afspraak met Feike Boomstra. Voorzitter van de LVN en tijdelijk ook regiocoördinator van de regio Noord. Feike komt bij mij thuis en verteld hoe het allemaal gaat als ik vrijwilliger wil worden voor de vereniging. Ik ben eerst aspirant-vrijwilliger en ik moet de cursus "basis lotgenotencontact" volgen om volledig vrijwilliger te worden. Maar eerst moet ik een aantal vergaderingen mee maken, waarna Feike mij als nieuw aspirant-vrijwilliger zal voordragen.