Lymfklierkanker

Jaaroverzicht 2010

13 januari
Mijn eerste vergadering met de vrijwilligers van de regio Noord van de LVN. De groep bestaat uit vijf personen en vandaag is het de bedoeling dat we met vier daarvan vergaderen bij Jan in Hooghalen. Feike mag nog niet auto rijden omdat hij herstelt van een bypass operatie.
Na even zoeken had ik het adres gevonden en even later kwam ook Rita aanrijden. Nu was het wachten op Ruud, maar helaas stond die met pech langs de weg. Aangezien Rita en Jan ook nog vrij "verse" vrijwilligers zijn heeft vergaderen weinig zin en is het meer een avondje geworden voor lotgenotencontact.

9 februari
Een tweede poging om met de vrijwilligers van LVN regio Noord te vergaderen. Dit keer is iedereen aanwezig en kunnen er beslissingen worden genomen over te organiseren regio bijeenkomsten. Na de vergadering zegt Feike mij toe om mij bij het bestuur voor te dragen als aspirant vrijwilliger. Later die avond krijg ik daarover ook al een bevestigingsmailtje.

20 februari
Vanaf vandaag ben ik officieel aspirant vrijwilliger voor de LVN. Ik krijg toegang tot het vrijwilligersgedeelte op het forum en krijg vanaf nu de nieuwsbrieven voor vrijwilligers via de mail thuis.

7 maart
Op zondagmiddag krijg ik een telefoontje van Rita. Zij heeft een niet al te leuke mededeling. Feike Boomstra (voorzitter van de LVN) is overleden. Vlak na onze laatste vergadering is hij met koorts opgenomen in het ziekenhuis. (hij zat midden in een pillen chemokuur) Daar werd een longontsteking geconstateerd waar hij op 6 maart aan is overleden.

11 maart
Een trieste dag voor de LVN. Feike wordt in Emmen gecremeerd. Namens de regio Noord zijn Rita en ik op de plechtigheid aanwezig. Tijdens de plechtigheid krijgt ook de secretaris van de LVN het woord. Hij verteld over het werk dat Feike voor de LVN heeft verricht. Hij zal als voorzitter zeker gemist gaan worden.

27 maart
De jaarlijkse congresdag van de LVN. Tijd voor lotgenotencontact. Leuke ontmoetingen en leerzame lezingen. Bij de ledenvergadering wordt stil gestaan bij het overlijden van Feike Boomstra, maar helaas heeft de vereniging ook afscheid moeten nemen van een aantal andere vrijwilligers en een aantal ereleden.
Tijdens het ochtendprogramma volg ik een lezing over vermoeidheid en het middagprogramma staat voor mij in het teken van Thomas. De jongerengroep van de vereniging.
Dit jaar was ik nog als gewoon lid tijdens het congres aanwezig, volgend jaar zal ik me waarschijnlijk als vrijwilliger gaan inzetten tijdens het congres.

22 april
De eerste controle van 2010. Mijn moeder gaat weer met mij mee. Mijn vader zet haar bij het ziekenhuis af en bijna gelijktijdig komen we aan op de afdeling Hematologie. Ik heb een afspraak om negen uur en we zijn ook direct om negen uur aan de beurt. Dit keer weer aangekaart dat ik de laatste tijd weer zo moe ben. Ik wil graag de online training Minder moe bij kanker van het Helen Dowling instituut gaan volgen. Mevrouw Kluin vindt dit goed en schrijft een verwijsbrief.
Natuurlijk wordt ik ook nog weer even bevoeld door de arts en na de controle bij haar moet ik nog even bloed laten prikken. Als er iets niet goed is wordt ik gebeld. Gelukkig krijg ik geen telefoontje en ben weer voor een half jaar "goed gekeurd".

25 mei
Vandaag ben ik voor de eerste keer als vrijwilliger aanwezig tijdens een Regio Avond georganiseerd door de Regio Noord van de LVN. Aan het begin van de avond ontvang ik de gasten bij de deur en in de pauze staan de vrijwilligers de mensen te woord die vragen hebben. Het is een zeer geslaagde avond met een hoge opkomst. De spreekster neemt ook ruim de tijd om vragen vanuit het publiek te beantwoorden.

26 mei
Vandaag mag ik beginnen met de training Minder moe bij kanker, kortweg ook wel Minder Moe genoemd, bij het HDI (Helen Dowling Intstituut). Ik krijg een persoonlijke coach toegewezen die elke week feedback geeft op mijn huiswerk. Het huiswerk staat in een reader, een tekst met oefeningen en de achtergrond van die oefeningen. De meeste oefeningen worden begeleid met een geluidsbestand die je van de website kunt downloaden. Er wordt van je verwacht dat je elke dag een stukje in je dagboek schrijft.

15 juni
Vanavond is er weer een vergadering van de LVN regio Noord. Rita, de regiocoördinator, had mij voor die tijd al gevraagd of ik haar maatje wilde worden en op de vergadering heb ik daarmee ingestemd. Dat houdt in, dat ik de taken van Rita overneem als zij ziek of verhinderd is.

28 juni
Vandaag ga ik samen met Rita bij een aantal mensen langs die hebben aangegeven vrijwilliger te willen worden bij regio Noord van de LVN. We hebben een tweetal leuke gesprekken en nodigen Tineke en Kenneth uit om op de volgende vergadering aanwezig te zijn.

4 augustus
Vandaag sluit ik de training Minder moe bij kanker af. Over een aantal weken krijg ik nog een algemene evaluatie, maar voorlopig ben ik erg tevreden met het resultaat. De vermoeidheid is een stuk minder geworden. De meditatie oefeningen en ontspanningsoefeningen zijn fijn om te doen en daar blijf ik ook mee doorgaan, waardoor de vermoeidheid waarschijnlijk grotendeels weg blijft.

5 september
Er staat weer een dagje met lotgenoten op de agenda. Een Thomasdag (de jongerenafdeling van de LVN) in Amsterdam. De ochtend werd begeleid door Wiek Luza, die ook altijd de Thomas workshop op het jaarcongres begeleid. 's Middags kregen we een rondvaart door de grachten van Amsterdam. Gewoon gezellig met zijn allen op de boot, dus niet: "en rechts ziet u dit, en links dat", maar gezellig lotgenotencontact.

8 september
Vanavond weer een vergadering van LVN regio Noord. Dit keer bij mij thuis. Nu de nieuwe vrijwilligers ook naar de vergaderingen komen, woon ik het meest centraal. Vanaf nu zullen de vergaderingen dus bij mij thuis zijn.

10 september en 11 september
Als vrijwilliger van de LVN moet je, als je voor je functie in contact komt met lotgenoten, de training: "Basis lotgenotencontact" van het NFK volgen. Dit weekend gaan Rita en ik samen die training volgen. Het zijn een zeer leerzame twee dagen. We ontmoeten vrijwilligers van andere patiëntenverenigingen en leren gesprekstechnieken om gesprekken met lotgenoten te voeren en begeleiden. Binnen de groep is er gelijk een klik onderling en dat maakt het weekend erg leuk en gezellig. De locatie, de Bergse Bossen in Driebergen, is ook helemaal geweldig.

25 september
Alweer een leuk dagje met lotgenoten. Dit keer de vrijwilligersdag van de LVN. Alle vrijwilligers van de vereniging worden hiervoor uitgenodigd. Dit keer was de vrijwilligersdag in Den Bosch. Het was een leuke, drukke dag. De dag begon met een Bossche bol en daarna liepen we naar de stadsbrouwerij waar we een lezing en een rondleiding kregen. Aan het eind van de middag nog een rondvaart rondom Den Bosch. Na de rondvaart snel weer richting de trein op weg naar het Noorden. Het was een ontzettend gezellige en leuke dag.

2 oktober
De terugkomdag van de basis lotgenotentraining. Een laatste dag waarbij we weer erg veel handvatten hebben gekregen voor het lotgenotencontact. Helaas waren er veel afzeggingen, dus de groep was kleiner dan het weekend in september. Maar ondanks dat, hebben Rita en ik er weer veel van geleerd.

15 oktober
Ik heb een drukke tijd met de regio Noord van de LVN. Vandaag staat er een gezellige avond op de agenda. Het jaarlijkse etentje. Ik had dit keer de locatie uitgezocht. We aten bij Andre Dokter in Briltil. Ook de nieuwe vrijwilligers Tineke en Kenneth waren bij het etentje aanwezig.

28 oktober
Controle bij de hematoloog. De afspraak is om negen uur en we zijn precies op tijd weer aan de beurt. Het is weer een standaard controle met na die tijd bloed prikken. Als er iets is word ik gebeld. Ik word niet gebeld, dus weer een half jaartje goed gekeurd.

9 november
Vanavond een regiobijeenkomst van de LVN regio Noord in het ziekenhuis van Sneek. Het is de derde bijeenkomst die ik mee maak, waarvan de tweede als vrijwilliger. Opvallend is dat iedere spreker de inleiding over hodgkin en non-hodgkin lymfomen weer anders aanpakt. De inleiding van vanavond gaat onder andere over DNA en genetische afwijkingen. Ik vind het erg interessant.

12 november en 13 november
Deze twee dagen vertrekken Rita en ik weer naar het heerlijke Bergse Bossen in Driebergen. Dit keer voor een weekend voor regiocoördinatoren en hun maatje, georganiseerd door de LVN. Van alle regio's komen de regiocoördinatoren en hun maatjes samen om te brainstormen en nieuwe vaardigheden te leren. Het is weer een zeer leerzaam weekend.
Als het weekend officieel is afgesloten heb ik nog een afspraak met Mirjam Bedaf. Zij interviewt mij voor de Lymfo, het patiëntenblad van de LVN. Onderwerp van gesprek is de Minder Moe training die ik via het Internet heb gevolgd.