Lymfklierkanker

Jaaroverzicht 2011

7 februari
Vandaag staat er weer een vergadering van de LVN-regio Noord op de agenda. Sinds een tijdje wordt er bij mij thuis vergaderd en dat bevalt iedereen erg goed. Tijdens deze vergadering zijn we vooral bezig geweest met de voorbereidingen van een regiobijeenkomst in het ziekenhuis van Delfzijl.

26 maart
De laatste zaterdag van maart staat het jaarcongres van de LVN op de agenda. Dit keer ben ik voor het eerst aanwezig als vrijwilliger. Ik ben dus al vroeg aanwezig in de Reehorst in Ede waar het jaarcongres weer wordt gehouden. Alle vrijwilligers krijgen een nieuwe naambadge en een groen sjaaltje voor de herkenbaarheid. Ik ben ingedeeld om te helpen bij de jongerenafdeling Thomas. Ze zitten een beetje weggestopt in een zaaltje en dat merk je ook met het aantal leden dat langs komt. Uiteindelijk weet men de weg wel te vinden, maar het komt pas laat op gang.
Het is weer een geslaagde dag.

31 maart
Vandaag een afspraak bij de huisarts. Ik heb sinds een tijdje weinig tot geen gevoel in het vingertopje van mijn rechter middelvinger. Ik vraag me af of het nog een gevolg van de lymfklierkanker is, of dat het ergens anders door komt. De huisarts stuurt mij door naar de orthopeed in het UMC Groningen.

19 april
Er staat weer een regiobijeenkomst op de agenda. Dit keer in het Delfzicht ziekenhuis in Delfzijl. Er komt een kleine groep luisteren naar het verhaal van de arts over hodgkin en non-hodgkin lymfomen. Hoewel het een kleine groep is, is de avond zeer succesvol. De mensen zijn erg positief over de bijeenkomst.

12 mei
Er staan 2 afspraken in het ziekenhuis op de agenda. Als eerst een controle afspraak bij de hematoloog. Het is even wennen, want de afdeling hematologie is verhuisd. Het is nu gevestigd in het nieuwe kankercentrum van Groningen. Het ziet er allemaal heel mooi en modern uit. De controle is weer helemaal goed. Ik krijg geen telefoontje later op de dag, dus het bloed is ook weer helemaal in orde.
De tweede afspraak is bij de orthopeed. We moeten behoorlijk lang wachten voor we aan de beurt zijn. Op de foto, die voor de afspraak zijn gemaakt, is niet te zien waarom ik geen gevoel heb in het topje van mijn rechter middelvinger. Ik wordt doorverwezen naar de afdeling neurologie voor een EMG.

16 mei
Vandaag twittert de LVN dat ze wel wat versterking kunnen gebruiken in het eHealth team. Aangezien Internet en Social Media mij heel erg trekken, geef ik gelijk aan dat ik wel belangstelling heb.

21 mei
Het hele weekend is er in de Bergse Bosschen een vrijwilligersweekend voor de vrijwilligers van de LVN. Ik kan helaas niet het hele weekend aanwezig zijn, maar op zaterdag reis ik af naar Driebergen om mee te doen aan een tweetal workshops. Tijdens de eerste workshop, Social Media, wordt ik uitgeroepen tot Social Media Ninja van de LVN. De tweede workshop is een workshop mindfullness. Heerlijk ontspannen.

8 juni
Op deze dag staat er een skype afspraak op de agenda met Bettine Pluut. Het gesprek gaat over de eHealth werkgroep van de LVN. Na het gesprek ben ik officiël lid van het eHealth team van de LVN. Ik ga me in eerste instantie bezig houden met Hyves, twitteren over nieuwe blogs en ik ga het jongerengedeelte van het forum modereren.

15 juni en 22 juni
Na het skypegesprek met Bettine, heb ik op 15 en 22 juni een skypegesprek met Jos Hefkens. Hoofdmoderator van het forum en webmaster van de website van de LVN. De gesprekken gaan met name over het modereren van het forum en het beheer van Hyves, dat ik ook van Jos overneem.

20 juni
Vandaag moet ik voor het eerst invallen als maatje van de regiocoördinator. Er is een STUV (stuurgroep vrijwilligers) vergadering en Rita had een andere afspraak. De vergadering is in Amersfoort en ik ga er met de trein naar toe. Ik had al het één en ander over de vergadering van Rita gehoord, maar het viel reuze mee. Het was voor de eerste keer vergaderen in een andere opzet en dat verliep erg goed. Binnen de tijd waren alle punten afgehandeld en kon ik weer met de trein richting het Noorden.

30 juni
Ik mag weer eens naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Dit keer het EMG-onderzoek om te kijken waarom ik geen gevoel heb ik het topje van mijn rechter middelvinger. Vanwege de littekens op mijn rechterpols is het nog lastig om het onderzoek te doen, maar het lukt. De uitslag krijg ik gelijk na het EMG van een neuroloog. Ze denken aan een Carpaal Tunnel Syndroom. Ik kan kiezen voor een operatie of een spuit met depomedrol. Ik kies in eerste instantie voor de spuit. Een operatie zie ik niet zo zitten en ik geloof eerlijk gezegd ook niet dat het een carpaal tunnel syndroom is. De spuit Depomedrol wordt gelijk gegeven en daarna mag ik weer naar huis.

8 augustus
Ik word vandaag door de neuroloog gebeld, met de vraag of de spuit heeft geholpen. Helaas moet ik die vraag negatief beantwoorden. Het gevoel in mijn rechter middelvinger is nog niet terug. Het enige wat ze nu nog kunnen doen is een operatie, maar ik laat het er voorlopig maar even bij. Ik probeer er wel aan te wennen. Ik ben al twee keer aan mijn rechterpols geopereerd en een derde keer zie ik niet zitten.

24 september
Er staat weer een dag voor de vrijwilligers op de agenda. Vrijwilligersdag in Saasveld, Overijssel. Ik kom net op tijd binnen voor de opening door de voorzitter. Na de opening staan er diverse workshops gepland. Ik doe mee met de workshop beeldhouwen. We maken allemaal een figuur van speksteen. Heel leuk om te doen.
Na de workshops staat de barbecue al te branden voor een heerlijke maaltijd. Daarna is het al weer tijd om afscheid te nemen en richting het Noorden te rijden.

26 september
Voor de tweede keer naar een STUV-vergadering. Dit keer niet alleen, want het was de bedoeling dat alle regiocoördinatoren en hun maatjes bij de vergadering aanwezig zijn. Tijdens de vergadering wordt de vrijwilligersmap en de regiocoördinatormap weer eens even doorgenomen. Het is een goede vergadering, waar weer een aantal verbeterpunten voor in de mappen naar voren komt.

7 oktober
Het is de trouwdag van Marinus en mij, maar ik ga vanavond op stap met de LVN vrijwilligers van de regio Noord. Ons jaarlijkse etentje. Dit keer geregeld door Kenneth. We eten in een privézaaltje in de Mensinghhof in Roden. Het eten was heerlijk en de sfeer weer erg gezellig.

10 november
Voor de tweede keer een afspraak bij de hematoloog in het nieuwe kankercentrum in Groningen. De controle is goed, maar mevrouw Kluin gaat dit keer flink door over mijn bericht. Ik moet afvallen, anders gaat het nog eens mijn dood worden... Die uitspraak doet me wel even schrikken. Van mevrouw Kluin krijg ik een afspraak bij de diëtiste. De strijd tegen de kilo's moet weer worden gestreden.

12 november
De laatste afspraak in 2011 voor wat betreft Lymfklierkanker. Het is de vrijwilligersdag van de NFK. Vrijwilligers van verschillende patiëntenverenigingen komen hier bij elkaar om mee te doen aan verschillende activiteiten. Samen met Jos volg ik 's morgens en 's middags verschillende activiteiten die met Social Media te maken hebben.
Tijdens de middagpresentatie komt een afbeelding voorbij van de Facebook pagina van de LVN. Het werd genoemd als goed voorbeeld van een fanpagina voor een patiëntenvereniging. Een mooie opsteker voor mij, want ik had, ongeveer een week daarvoor, deze pagina live gezet na een aantal weken van ontwikkeling.