Lymfklierkanker

Jaaroverzicht 2007 (deel 1)

2 januari
Vandaag zelf maar eens met de poli gebeld wanneer ik op het spreekuur van de oncologisch chirurg terecht kan. De assistent weet van niks. De arts heeft vergeten door te geven dat ik op zijn spreekuur moet komen. De assistent wil de afspraak naar nog een week later verschuiven, maar daar ben ik het niet mee eens. Uiteindelijk mag ik een dag later langs komen.

3 januari
Eindelijk weten we wat er met mij aan de hand is. De uitslag van het weefselonderzoek is binnen en helaas is de uitslag niet goed. Ik heb lymfklierkanker. Dit soort kanker ligt niet op het terrein van de oncologisch chirurg en dus wordt ik doorverwezen naar een arts die daar meer verstand van heeft. Een hematoloog. Twee dagen later kan ik daar al terecht. De arts neemt afscheid en zegt dat hij deze week nog telefonisch contact zal opnemen met mijn huisarts.

5 januari
Een afspraak bij de hematoloog. Ik moet een half uur voor de afspraak al op de polikliniek zijn. Daar krijg ik een briefje mee en moet ik bloed laten prikken. Dan mag ik in de wachtkamer zitten wachten totdat de arts ons oproept. We hebben behoorlijk lang moeten wachten. De arts had ons naar het einde van haar spreekuur verplaatst, zodat ze alle tijd voor ons zou hebben. Eén van de eerste dingen die ze zegt is dat lymfklierkanker een kankersoort is die goed is te behandelen. Voordat er met de behandeling wordt begonnen moeten er echter eerst nog allerlei onderzoeken plaatsvinden om te kijken in welk stadium ik zit. Uiteindelijk zijn we bijna een uur bij de arts en verlaat ik de spreekkamer met het boek: "De erfenis van Thomas Hodgkin".
Die avond is er een showrepetitie van de showband. Na lang wikken en wegen heb ik besloten om dit jaar niet mee te doen met de show. Ik vind het zelf erg moeilijk om de hele groep te vertellen wat er met mij aan de hand is en dus verteld de voorzitter het "slechte" nieuws aan de leden. Van de reactie krijg ik kippenvel. Het is een tijdje doodstil in de sporthal.

8 januari
Vandaag weer een bezoekje aan mijn eigen huisarts. Volgens de hematoloog is het verstandig om tijdens de behandeling de pil te slikken. Niet alleen ter voorkoming van zwangerschap, maar ook om niet vervroegd in de overgang te komen. De huisarts vraagt mij gelijk hoe het is afgelopen met de onderzoeken naar de knobbel op mijn schouder. De oncologisch chirurg was dus vergeten mijn huisarts te bellen en ik mocht hem vertellen dat ik lymfklierkanker heb. Mijn huisarts is duidelijk geschokt door dit nieuws.

9 januari
Al weer staat er een bezoekje aan het ziekenhuis op het programma. Dit keer voor een beenmergpunctie. Het onderzoek is best een beetje pijnlijk, vooral als het merg uit het bot wordt opgezogen. Ook de dagen daarna heb ik nog een beetje last van de plek waar de punctie is gedaan.

13 januari
Vandaag weer naar Groningen, maar dit keer niet naar het ziekenhuis. Het is zaterdagmorgen en ik ga met Marinus naar Frans Koopal in Groningen. Dit is een winkel die pruiken, of zoals zij dat zo mooi zeggen: haarstukjes verkopen. Volgens de hematoloog is het vrijwel zeker dat ik door de chemokuur kaal word. Het is dus verstandig om al voordat het zover is een pruik uit te gaan zoeken. Dan kunnen ze je pruik aanpassen aan je eigen haardracht.
In de pasruimte een aantal pruiken gepast. We waren er zo'n beetje uit toen de verkoopster met nog een andere pruik aankwam. Eenmaal op mijn hoofd was het duidelijk, die laatste pruik ging het worden.
Die ochtend de winkel verlaten zonder pruik. Deze zou voor mij worden bewaard totdat het echt nodig was. Wel had ik al een aantal doekjes, ofwel buff mee gekregen. Ik verwachte niet die veel te dragen, maar dat bleek achteraf niet zo te zijn.

17 januari
Na een paar dagen rust mag ik weer naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Dit keer staat er een CT-scan op de agenda. Ik mag vier uur van tevoren niet meer eten en moet met een volle blaas komen. Gelukkig hoefde ik niet lang op mijn beurt te wachten, want mijn blaas zat behoorlijk vol. Voor het onderzoek moet ik ook nog een volle beker contrastvloeistof drinken. Daarna moet er een infuus worden aangelegd. Helaas gaat dit niet helemaal goed en er moet zelfs een andere arts bij komen die uiteindelijk het infuus goed weet aan te leggen. Daarna kan de scan worden gemaakt. Dat gaat erg snel. Een kwartiertje later is de scan klaar en kan ik eindelijk naar de wc.

18 januari
Een dag na de CT-scan moet ik weer naar de hematoloog. Ze heeft ondertussen alle uitslagen binnen. Mijn ruggenmerg is schoon en op de CT-scanzijn alleen maar tumoren te zien in mijn oksel en op mijn schouder. Dit betekend dat ik (Non-)Hodgkin stadium IIa heb. Om helemaal precies te zijn een diffuus grootcellig B-lymfoom. Hiervan ligt het overlevingspercentage tussen de 70 en 90%. Er wordt gelijk een behandelplan opgesteld. Ik krijg 8x de R-CHOP kuur met 2 weken tussenpauze. De letters in R-CHOP staan voor de diverse cytostatica die in de kuur worden gebruikt:
R= rituximab
C= cyclofosfamide
H= doxorubicine
O= vincristine
P= prednisolon
Vandaag ook bij de huisarts langs geweest voor een griepprik. Dit vond de arts verstandig om te doen, omdat mijn weerstand door de chemo-kuur lager wordt.

25 januari
Een spannende dag vandaag. De dag van de eerste kuur. Voordat ik naar het ziekenhuis ga moet ik al de eerste medicijnen nemen. Een tablet ondansetron en vijf tabletjes prednisolon. Mijn vader gaat met mij mee naar het ziekenhuis. Ze zijn woensdagavond al gekomen. Donderdagmorgen eerst de kinderen naar school gebracht en daarna gelijk doorgereden naar het ziekenhuis.
In de wachtkamer van de dagbehandeling hoef ik gelukkig niet lang te wachten, want ik was best zenuwachtig. Ik kreeg een bed toegewezen en daarna kon het beginnen. Als eerst wordt er een infuus ingebracht in mijn pols. Er wordt eerst een zoutoplossing ingedruppeld met daarin medicijnen om bijwerkingen tegen te gaan. Dit zijn prednisolon en tavegil. Daarnaast moet ik ook nog twee paracetamolletjes slikken.
Om tien uur wordt er begonnen met het toedienen van de rituximab. Er wordt langzaamaan begonnen met het inlopen van het middel en steeds wordt de inloopsnelheid verhoogd. Op een gegeven moment krijg ik wat koorts en gaat mijn hartslag omhoog. Het toedienen wordt gestopt en na overleg met de arts wordt er iets langzamer weer verder gegaan. Dit keer gaat het wel goed. Door de tavegil word ik ontzettend moe en ik lig dan ook regelmatig even met de ogen dicht.
Tegen half vier is de zak rituximab eindelijk leeg en zijn de echte chemomiddelen aan de beurt. Bij elk middel wordt duidelijk uitgelegd wat het doet en welke bijwerkingen het middel heeft. Deze middelen zijn vrij snel toegediend en kan ik eindelijk weer naar huis. Onderweg naar huis krijg ik al last van de eerste bijwerkingen. Tintelingen in mijn handen. Dit gaat pas 's nachts over.

26 januari t/m 7 februari
De twee weken na de kuur zijn erg vermoeiend. Ik ben erg moe van de kuur, maar ondanks dat slaap ik slecht. Waarschijnlijk door de prednisolon. Deze moet ik tot de maandag na de kuur slikken, daarna gaat het slapen beter, maar ik blijf moe. De vrijdag na de kuur naar de huisarts geweest. Elke vrijdag na de kuur moet ik mezelf inspuiten met neulasta. De eerste keer legt de huisarts uit hoe ik het moet doen, zodat ik het die keren daarop zelf kan doen.
De donderdag na de kuur krijg ik last van een doof gevoel in een aantal vingertoppen. Maandag daarop met het ziekenhuis overlegd. Ik moet het er voor de volgende kuur met de arts over hebben, en dan zal worden bekeken of er wat aan wordt gedaan.
Mijn haar begint in de eerste twee weken ook al uit te vallen. Nog niet schrikbarend veel, maar af en toe heb ik tijdens het koken de buff al op, zodat er geen haren in het eten komen te drijven.